La semana pasada se presentaron, como cada año, las jornadas sobre el Parkinson organizadas por ANAPAR, la Asociación Navarra de Parkinson a la que pertenezco.
Por primera vez he podido asistir a casi todos los actos que se organizaban, y hasta he conocido las “entretelas” de la televisión, al participar en un programa de televisión en directo, “Está pasando”, de Navarra TV, y cuyo extracto podéis ver en esta dirección web https://youtu.be/cuwE_jtmHx8.
Aparte de los quince minutos de gloria Warholianos que toda persona debe tener en su vida en los medios, y que en mi caso he superado con creces, yo quería hablar, o más bien escribir, en esta entrada sobre la última charla a la que asistí.
La charla se titulaba “Cómo aceptar una enfermedad crónica”, y estuvo impartida en una primera parte por la enfermera Ana Urricelqui, que nos habló de los aspectos teóricos sobre los que va pasando toda persona (las distintas fases de lo que algunos llaman “el duelo”) hasta aceptar su enfermedad, aunque el plato fuerte nos lo sirvió Jorge Garcia Rendo, un enfermo de Esclerosis Múltiple, y que para mí (y creo que para todos los numerosos asistentes) fue la parte más interesante de la charla.
Jorge nos habló de su experiencia con la enfermedad a través de la música, y conecté desde el primer momento con él, seguramente por tener mi misma edad, aunque el fue diagnosticado en el 2009, bastante antes que yo.
Nos fue explicando todas sus fases a través de cinco canciones, haciendo que las escucháramos desde su propia visión, particular y hasta ese momento desconocida para todo nosotros.
Y es que la música tiene algo que nos hace evocar recuerdos vividos, por muy malos o buenos que hubieran sido. Aunque el autor la haya escrito desde sus sentimientos, el que la oye es capaz de adaptarla a su situación, y darle un significado completamente subjetivo, y por tanto diferente.
A través de los altavoces de la sala en la que nos encontrábamos empezó a sonar la primera canción: “Quiero beber hasta perder el control”, del grupo español “Los Secretos”, mientras Jorge, escondido tras sus gafas de pasta gordotas de niño tímido, nos iba explicando, con la mirada perdida en sus amargos recuerdos, que la canción hablaba de alguien que ahogaba sus penas en alcohol, por haber perdido a su chica.
Ante un silencio sepulcral nos confesó que él, en aquella época en la que se encontraba, perdido y sin rumbo, zozobrando en su particular tormenta, sin querer ayuda de nadie, decidió comportarse como el protagonista de la canción y ahogar sus penas en alcohol, sustituyendo la pérdida de la chica por la de su salud.
Esa primera canción me recordó a mí mismo, salvando las distancias, en mi particular pozo, ese en el que uno cae sin saber muy bien porqué, y de que tanto cuesta salir, sobretodo sin ayuda.
Nos confesó también, que en aquella época casi consigue su amargo propósito de alejarse de todos, y, muy en particular de su pareja, que le sentenció de manera tajante, harta de no poder más con la situación: “puedo convivir con un enfermo, pero no con un alcohólico”.
Intentaba ser él mismo, la persona que era antes de su enfermedad, a pesar de estar ahogándose en un mar de dudas. Y lo hacía solo, “a pleno pulmón”, como el título de su segunda canción, cuyo autor es Miguel Rios. De cara a la galería intentaba ser fuerte, pero por dentro seguía roto, perdido en su particular zozobra.
Con su tercera canción, “Maneras de vivir” del maestro Rosendo, nos mostró su particular receta para sobrellevar la enfermedad, para encontrar la luz al final de su túnel: El método de “ensayo y error”, que consistía en probar a hacer algo físico que hacía antes de la enfermedad, y si lo podía hacer, adelante; que le costaba un poco más: pues lo hacía, pero a su ritmo, sin las prisas a las que nos tiene acostumbrado este dichoso mundo, sin gastar la energía que tanto le hacía falta; que no podía, pues lo aparcaba definitivamente en el baúl de los “no puedo” y no se martirizaba más con ello. Fue “aprendiendo el oficio”, como dice Rosendo en la canción, y extrapolándolo a sus ideas, desechando las negativas y dando más importancia y más valor a las positivas.
Con la cuarta canción, “Preparado para el rock and roll” de los Suaves, nos hizo ver que por fin había perdido el miedo a la enfermedad, y que la trataba de tú a tú. Nuevamente me recordó a mí y a mi particular pelea con Parki, mi Parkinson particular.
Por último, la quinta canción sonó en los altavoces: “Prometo estarte agradecido”, también de Rosendo Mercado, para hacernos entender que tenía (y que tenemos) que dar las gracias a mucha gente: A su pareja, a sus amigos, a su familia, a sus médicos y a sus compañeros.
Después de la charla me quedé con ganas de acercarme a él, de darle las gracias y de plantarle un abrazo, por varios motivos.
El primero de todos ellos, por sentirme totalmente identificado con él.
El segundo, por recordarme lo importante que es la música para mí.
El tercero, por hacerme sentir como un tonto, al no tener sentido el preocuparse de que las regulaciones del estimulador vayan “un pasito pa’lante, un pasito pa’trás”, ni que tampoco lo tengo que hacer al notar esas sensaciones tan raras en “mi lado sano”, que a veces siento de manera tan incómoda.
Y por último, que no me tengo que rendir, que esto es una carrera de fondo, aunque con algunos obstáculos, y que hay que llegar al final en las mejores condiciones.
Por cierto, la charla la podéis encontrar en este dirección web: https://www.youtube.com/watch?v=nYNJ_jmruWw
