Como cada año, desde 1997, el 11 de abril es el día mundial del Parkinson, en honor a la fecha de nacimiento del doctor James Parkinson, en 1755.
Por si no lo sabes, el Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso y al control de movimiento, y que en la actualidad es la segunda más frecuente después del Alzhéimer.
Este año, en 2023, su lema es “Dame mi tiempo”. Y es que, todo en esta enfermedad es cuestión de tiempo.
Ni soy médico, ni de letras, ni nada por el estilo. Sólo cuento mi propia visión, desde mi experiencia personal (y espero que transferible), la que me da el haber sido diagnosticado precozmente hace casi 7 años, cuando apenas tenía 44.
Lo primero que te dice el neurólogo después de conocer el diagnóstico, en tono muy serio, casi tétrico, es que te vas a morir CON el Parkinson, pero no DE Parkinson, y tú sientes alivio, porque por fin sabes lo que te pasa.
Te hacen un montón de pruebas que inevitablemente acaban en un DAT-SCAN, un escáner que rebana tu cerebro y que pinta tus neuronas dopaminérgicas, que son las encargadas de generar dopamina, una sustancia que a todos los parkinsonianos nos falta, y que es esencial para evitar todos los inconvenientes que nos provoca la enfermedad, como los síntomas motores (temblores, distonías musculares, pérdidas de equilibrio, lentitud de movimientos) y no motores (apatía, ansiedad, depresión, falta de sueño acompañado de pesadillas horribles).
A partir de ahí, la enfermedad te roba una parte de tu tiempo, intentando adaptarte a los distintos tratamientos para mitigar los “efectos colaterales” que te provocan, porque cada uno de nosotros y nosotras reacciona de manera distinta a los mismos, teniendo siempre presente que, al menos de momento, esta enfermedad es incurable.
Hoy en día existen multitud de ellos, gracias a la investigación y a la visibilidad de la enfermedad que producen diferentes iniciativas como la del día mundial.
Existen medicamentos agonistas, que se encargan de hacer que tus neuronas sanas generen más cantidad de dopamina, como ese hombre grandote de las películas de romanos, que a golpe de tan-tan, hace que los galeotes remen más rápido, o los antagonistas, que hacen que los receptores de la dopamina sean más sensibles, y que, por tanto, necesites producir menos cantidad de dopamina, para obtener los mismos resultados.
Si todo eso falla, aún te queda combinarlos con la ingesta de levodopa, una sustancia precursora de la dopamina, y que hace que te sientas tan feliz como otro ilustre parkinsoniano, Michael J. Fox, en su papel de Marty MacFly al volante de su DeLorean, en la tercera parte de “Regreso al futuro”, cuando su inseparable Doc se encargaba de introducir uno de sus energéticos leños en la caldera de su tren, molón y customizado.
Sigue pasando el tiempo, y, desafortunadamente, tu cuerpo se acaba adaptando a la levodopa. Cada vez necesitas tomar más cantidad, y de manera más frecuente, y empiezan a aparecer efectos no deseados, como las disquinesias, que son movimientos involuntarios de tus extremidades.
Otra vez el dichoso tiempo…
Nuevamente, la investigación y la ciencia acuden a tu rescate, poniendo a tu disposición nuevas herramientas, realmente milagrosas, como el HIFU (High-Intensity Focused Ultrasound , Ultrasonidos Focalizados de Alta Intensidad), que fríe literalmente tus mal funcionales y rebeldes neuronas, concentrando rayos ultrasónicos en ellas, como cuando utilizas una lupa, y diriges los rayos de sol, inofensivos individualmente, generando tanto calor en un punto que puedes quemar un papel, o el DBS (Deep Brain Stimulation, Estimulación Cerebral Profunda), que es la fase donde yo estoy en este momento, convirtiéndote en una especie de ciborg, al introducirte unos electrodos en la zona profunda de tu cerebro, y colocándote un estimulador en el pecho, una especie de emisora de radio, una versión modernizada del hombretón del tan-tan del galeón romano.
Afortunadamente, durante todo este tiempo (sí, otra vez el tiempo), encuentras gente que te cuida con mimo y que te ayuda para seguir por el tortuoso camino: Tus seres queridos, y también gente semejante a ti, como la que puedes encontrar en ANAPAR, la Asociación de Parkinson de Navarra, y que te comprende perfectamente, porque sabe por lo que estás pasando.
Como digo, todo, todo, es cuestión de tiempo.
