El 11 de abril se celebra el día mundial del Parkinson, coincidiendo con el aniversario del nacimiento (en 1.817) del médico y botánico James Parkinson, quien hizo las primeras descripciones de lo que él llamó “parálisis agitante”.
Aunque yo prefiero decir que es el día de los Parkinsonianos.
Así que es mi día, porque soy uno de ellos.
Soy un Parkinsoniano.
Hasta hace tan sólo dos años, era una de esas personas que creía que una palabra definía el Parkinson.
Si, esa que ahora mismo aflora en tus pensamientos: temblor.
Pero, además del temblor, que normalmente se manifiesta en reposo, está la lentitud de movimientos (bradicinesia) y la rigidez muscular, como si te faltara lubricante en las articulaciones.
Y, aunque soy todavía un joven aprendiz a mis 45 años, de esos que llaman de “inicio temprano”, créeme, se perfectamente de lo que hablo.
Y como yo, los miles de personas que se enfrentan día a día a esta enfermedad neurodegenerativa, y en las que aparece la palabra “EP” en su historial médico.
La primera vez que leí esa palabra en el historial me costó descifrarla.
Si, ya sé que parece obvio, pero es como si se quisiera ocultar, camuflada en una jungla de palabras, encriptada en un mensaje cifrado.
Como si fuese una palabra prohibida.
Como si fuese tabú.
He de reconocer que yo mismo, sobre todo al principio, lo intentaba ocultar, incluso de mí.
Me costó mucho dar el primer paso para ir al médico.
Tenía unos dolores terribles en mi mano derecha, que se fue agarrotando poco a poco, hasta que empezaron los temblores y los movimientos incontrolados de “no parar quieto”.
Yo mismo me engañaba y lo achacaba al estrés del trabajo, posponiendo la decisión, creyendo que tal vez era algo más grave.
Negando lo evidente.
Una vez fui diagnosticado, me costó mucho dar el paso y acercarme a ANAPAR, la asociación de Parkinson de Navarra.
Me costó mucho aceptarlo, aunque al principio sentí alivio por saber lo que me pasaba.
Hasta llegar a este punto, como cualquier mortal, pasé por todas las fases de lo que en psicología llaman duelo: Desde la negación, a la aceptación, sin pasar por alto la depresión.
Y ahora sé que estaba equivocado.
Que lo mejor es enfrentarse, dar un paso hacia adelante y presentarse voluntario a la misión, cuanto antes.
A mi modesto entender, una de las razones por las que existe este día, es precisamente para eso, para “normalizar lo desnormalizado”, para que la gente tome conciencia y de su apoyo.
Porque soy igual que tú.
Y porque, también, soy distinto a ti.
Pero no precisamente por el Parkinson.
Por mi forma de pensar, por mis creencias, por miles de cosas.
Pero no por el Parkinson.
Puede que esta enfermedad sea en parte limitante, pero yo no lo creo así.
Una de las cosas que más me impactó cuando me acerqué a la asociación fue cuando me dijeron que probablemente iba a perder mi sonrisa, no por lo que me esperaba, sino porque mis músculos faciales se iban a ver a ser afectados.
Así que, desde entonces, cada día, procuro sonreír, para evitarlo.
Procuro ejercitar esos músculos que mucha gente “sana” tiene atrofiados.
Y por eso creo que hay muchísimas más definiciones del Parkinson, y que para nada son negativas.
Muy al contrario.
Es pensar que la unión hace la fuerza.
Es esforzarte cada vez más y superarte a ti mismo.
Es ser constante y disciplinado, tomando tu medicación a rajatabla, respetando el tiempo de descanso y haciendo los ejercicios que te recomienda tu fisioterapeuta.
Es poder de adaptación.
Es abrirte en canal y mostrar tus entrañas para que te conozcan tal y como eres, sin burbujas ni corazas protectoras, sin miedo a que te lastimen.
Es valorar a tu familia y amigos, que se preocupan por ti y te apoyan incondicionalmente cuando estás bajo de moral.
Es intentar ayudar a los demás sin esperar que te ayuden.
Es sembrar sin esperar la cosecha.
Es vivir el presente, el aquí y el ahora.
Es firmar la paz con uno mismo y encontrarse por dentro.
Es disfrutar del camino y de lo que realmente importa.
Y, a veces, incluso, llorar.
Y, por qué no, es tomarse la vida con humor.
Así que, mientras de fondo se escuchan las notas estridentes del invisible violín de Juan Tamariz, yo lo digo muy alto:
SOY UN PARKINSOINANO
(..noniano, nonianoooo)
