Este es el lema del año 2026 para conmemorar el día mundial del párkinson, que se celebrará el domingo once de abril. Por mi parte –un parkinsoniano al que le queda muy poco para cumplir los dos lustros conviviendo con la enfermedad, desde que celebré mi cuarenta y cuatro cumpleaños–, creo que está muy bien tirada, aunque yo la habría completado diciendo “No soy solo párkinson”.
Si te pones a pensar en esta frase, y le das una vuelta en esa centrifugadora que tienes por cabeza, puedes comprender lo que significa. Está llena de empoderamiento y resiliencia, palabras tan de moda en estos tiempos. Es algo así como la frase “el hábito no hace al monje”, pero en versión 2.0, parkinsoniana y con matices; una forma de romper esa barrera que existe entre los no parkinsonianos y los que sufrimos la enfermedad en el día a día, tanto enfermos como cuidadores.
En el grupo de jóvenes de la asociación navarra de párkinson a la que pertenezco (ANAPAR), Isabel, nuestra psicóloga, está empeñada en que esta frase –no soy párkinson– se nos meta en la cabeza. Bueno, en realidad ella es más sutil y no utiliza esas palabras. Una vez al mes nos dice que nuestra vida va más allá de la enfermedad; que cada uno tiene sus aficiones, sueños y personalidad como cualquier otra persona y que no debemos centrar nuestra vida solo en el párkinson. Y, aunque lo que dice es una verdad como un templo, hay veces que, dependiendo del estado físico y mental en el que te encuentres, es difícil de asimilar. Sobre todo, si estás recién diagnosticado y tu alma zozobra en un mar de dudas, o ves que la medicación o la cirugía no acaban de funcionar. Entonces solo te queda armarte de paciencia y repetirte la dichosa frase una y otra vez como si fuese un tantra sagrado al que aferrarte.
El párkinson no solo se manifiesta con temblores. Va mucho más allá. Te hace la puñeta a través de síntomas motores –que se ven, como temblores, rigidez y discinesias (movimientos involuntarios de las extremedades)–, pero también a través de no motores –que no se aprecian a primera vista, como la depresión, la ansiedad o la apatía.
Con todo esto, lo que quiero decir es que para un enfermo de párkinson es difícil de asimilar su situación como para que después vengas tú y le pongas la zancadilla, aunque lo hagas sin querer. Un parkinsoniano tan solo quiere que lo trates con normalidad, como a cualquier otra persona, y que es algo más –muchísimo más– que un enfermo de párkinson.