La verdad, no sé ni cómo empezar. Soy un hombre de 44 años al que hace un par de meses le diagnosticaron Parkinson. Aunque en realidad los síntomas empezaron a manifestarse claramente hace un año, y “encubiertamente” hace más tiempo, que no puedo concretar. Suena raro eso de “hombre”. Creo que es la primera vez que lo utilizo.
Igual puedo empezar describiendo por qué escribo estas letras. Lo necesito. Necesito expresarlo, sacarlo fuera. Es algo que me quema. Y por otro lado quiero ayudar a otras personas que se encuentren en mi misma situación para que les pueda servir de guía y no se sientan perdidas como me he sentido yo.
Había pensado hacerme un guion para escribir esto. Pero he decidido que no. Toda mi vida he sido muy cuadriculado, como dice una buena amiga. Esta vez no. Esta vez voy a dejarme llevar y escribir lo que siento.
Soy de ciencias. En realidad soy ingeniero, aunque toda mi vida he sido desarrollador de software. Así que puede que falte alguna coma o no me exprese bien. Recuerdo que cuando estudié literatura en B.U.P. nos enseñaron que toda historia tiene un planteamiento, un nudo y un desenlace. No sé por qué, pero siempre me acuerdo de eso cuando tengo que escribir alguna cosa. Y más ahora, porque no quiero pensar en el desenlace. Quiero que esté lo más lejos posible.
Mis sentimientos son encontrados. Por una parte, al recibir la noticia, sentí alivio. Por fin sabía lo que me pasaba. Pero también sentía (y siento miedo), por lo que iré pasando.
Me diagnosticaron la enfermedad después de prácticamente un año. Empecé a sentir que la mano derecha me temblaba sin motivo, y también notaba una especie de taquicardias. Recuerdo la pasada Nochevieja. Felicité a mi mejor amigo dándole la mano, y me dijo si me pasaba algo, que estaba temblando. Tenía miedo al dársela, que lo notara. Y él lo notó. Hasta entonces me había estado engañando a mí mismo. Creía que era por el estrés, que me había pasado de vueltas por el trabajo, y que mi cuerpo estaba reaccionando.
Es curioso. Ahora que lo sé, empiezan a encajar algunas piezas. Hace años noté que al mover la mano derecha horizontalmente el movimiento no era continuo, que era como si tuviera una rueda dentada en el codo y que hacía “clac clac” al moverla. No le di demasiada importancia al principio, era muy leve. De eso hace más de cinco años. Otra de las veces estaba jugando con el hijo de mi amigo a caminar rápido, y su mujer (y también amiga) me gritó alertada si me pasaba algo. Me decía que al andar no movía el brazo. Recuerdo que aquel día “sentía” la mano, como que me molestaba la muñeca.
A partir de entonces esa “molestia” no me abandonó nunca. Al principio sólo eran pequeños momentos, pero poco a poco fueron haciéndose más grandes, casi sin darme cuenta. De repente el dedo pulgar empezó a tener vida propia, temblaba el solo. Lo miraba, daba la orden al cerebro, y el temblor paraba. Creía que eran simplemente nervios por el trabajo.
El trabajo ha sido siempre un pilar en mi vida. Ahora pienso que le he dado demasiada importancia. Me gusta hacer las cosas bien, pero muchas veces (o siempre) soy demasiado exigente. Además, al no ser tan físico hace que pienses en él a todas horas. Yo equiparo un programa a una obra de arte, salvando las distancias. Es una creación que sale de ti. Necesitas imaginación y técnica.
Ha llegado la hora de replantear mi vida. Otra vez. Ahora que había conseguido ser bastante feliz y ubicarme emocionalmente. Siempre fui un niño inquieto. Fui gordito y muy trabajador. Dicen que inteligente, y creo que sensible y maduro para su edad. Y eso es lo peor en el cole. Sufrí lo que ahora llaman bulling. Eso me costó muchos años de sufrimiento, y marcó mi personalidad. He sido siempre tímido, y no me ha gustado nunca destacar. Siempre calladito. Encerrado en una burbuja que me costó mucho tiempo romper, y que aún utilizo de vez en cuando. Es curioso. Estuve siempre amargado por este tema, y ahora veo que sin él tampoco sería quién soy.
Muchos días me despierto preguntándome que va a ser de mi vida. Si acabaré en una silla de ruedas o se degradará tanto mi calidad de vida que tenga que depender de otros. Eso me aterra. No por mí. Sólo espero que la enfermedad no avance tanto como para que me vean mis padres así. Y tampoco quiero ser una carga para mi hermana o para el resto de mi familia y amigos. Mi hermana…. la quiero con locura aunque muchas veces no se lo diga. Y también a sus dos hijos (niño y niña) mellizos. Esos pequeños… sólo con una sonrisa suya me alegran el día.
Otros días le “echo cojones” y me digo que esta enfermedad no me va a vencer. Soy duro y constante, cabezón como buen navarro. Viviré día a día y me iré enfrentando a ella. Haré todo lo que me digan los médicos e incluso más, pero también haré mi vida normal, e intentaré saborear cada minuto de ella.
He empezado a leer sobre ella. Al principio no quería, estaba asustado. Tampoco quiero pasarme, pero tengo que comprender que me ocurre, y qué puedo hacer para frenarla. Sé que no tiene cura, pero sí que hay remedios para aliviarla. Sé que mis neuronas van muriendo y que no se genera suficiente dopamina en mi cuerpo, pero también sé que es bueno comer fruta y verdura porque es antioxidante. Sé que poco a poco mis músculos se irán agarrotando, pero también sé que lo harán más despacio si camino y hago ejercicios físicos con las extremidades. Sé que mi estado anímico y mental irá decayendo, pero también sé que haciendo yoga iré controlando mis nervios y sentiré esa paz mental que ya consigo ahora mismo.
Bueno, creo que esto es todo lo que quería contar de momento. En resumen: Que voy a mirar para adelante y vivir el día a día, y que no merece la pena agobiarse por lo que pueda pasar. Tendré días buenos y días malos, pero como cualquier otra persona.
Para finalizar os dejo una foto que hice un día. Es un sitio real. Se llama Paseo de la Esperanza.
